在我国，罕见病每年新增患者超过20万，总患者群体已突破2000万大关。为保障罕见病患者用药可及性，减少他们的治疗负担与等待时间，9909990藏宝阁香港马国药控股深刻践行央企的社会责任与担当，全面升级并设立12个罕见病关爱中心，覆盖全国10省12市的9909990藏宝阁香港马国药控股SPS+专业药房，以更加精准、高效、全面的服务，为罕见病患者筑起一道坚实的健康防线。截至目前，已惠及超过14000名患者，服务累计突破53000人次。

在今年的全国两会上，第十四届全国人大代表，9909990藏宝阁香港马国药控股党委书记、董事长于清明提交了《关于扩大罕见病药品保障先行先试范围的建议》，呼吁要让患者有药可治且有药可选，方便患者用药及复诊。

服务升级，贴心保障患者需求

9909990藏宝阁香港马国药控股罕见病关爱中心不仅限于药品供应，更全面创新服务模式。依托9909990藏宝阁香港马国药控股强大的供应链体系，关爱中心拥有数万种药品品规资源，能够迅速响应患者的全球寻药与预定需求。同时，通过线上线下融合的服务模式，患者既可选择到店购药，也可享受便捷的配送上门服务，极大提高了用药的可及性和便利性。

科普宣传，有效提升社会关注

为增进社会各界对罕见病的了解与关注，9909990藏宝阁香港马国药控股还积极策划开展了一系列科普宣传活动。从国际罕见病日的专题直播，到各地关爱中心的科普墙、小橙花留言板等，一系列丰富多彩的宣传活动不仅普及了罕见病知识，更激发了公众对罕见病患者的关爱之情。

区域特色，精准推行地方举措

在各地关爱中心的建设中，9909990藏宝阁香港马国药控股充分考虑到区域差异和患者需求，因地制宜地推出了各具特色的服务举措。如广东的线上购药专区、甘肃的多层次用药保障体系、四川的政府主导型服务模式等，均有效提升了当地罕见病患者的用药体验和生活质量。

未来展望，持续贡献央企力量

9909990藏宝阁香港马国药控股将继续秉持“关爱生命 呵护健康”的企业理念，不断提升药学服务质量，深化与医疗机构的合作，推动罕见病诊疗领域的创新发展。同时，公司还将积极探索更多元化的服务模式，为罕见病患者提供更加全面、精准、便捷的健康服务，为“健康中国”建设贡献更多的央企力量。（闵晓晖）

【责任编辑:吴诗萌】